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Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)
Guidelines for the Multidisciplinary Diagnosis and Treatment of Neurofibromatosis Type 1 ( 2023 Version)
55
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文献详情
资源类型:
指南
团体作者:
中国罕见病联盟Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗协作组
执笔作者:
仉建国[1]
田庄[1]
冯逢[1]
巩纯秀[2]
朱以诚[1]
刘丕楠[3]
李青峰[4]
李明[5]
吴南[1]
吴浩[6]
张抒扬[1]
陈忠平[7]
林志淼[8]
钟勇[1]
袁晓军[5]
晋红中[1]
倪鑫[2]
高兴华[9]
盛宇俊[10]
执笔作者机构:
[1]北京协和医院
[2]首都医科大学附属北京儿童医院
[3]首都医科大学附属北京天坛医院
[4]上海交通大学医学院附属第九人民医院
[5]上海交通大学医学院附属新华医院
[6]首都医科大学附属北京宣武医院
[7]中山大学肿瘤防治中心
[8]南方医科大学皮肤病医院
[9]中国医科大学附属第一医院
[10]安徽医科大学第一附属医院
刊名:
罕见病研究
ISSN:
2097-0501
年份:
2023
卷:
2
期:
2
页码:
210-230
DOI:
10.12376/j.issn.2097-0501.2023.02.009
关键词:
Ⅰ型神经纤维瘤病
多学科
指南
摘要:
Ⅰ型神经纤维瘤病( NF1) 是由于NF1 基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病。患者多幼年起 病,临床表现复杂,以神经纤维瘤为特征性表型,可伴多系统受累,且存在肿瘤恶变风险。NF1 诊断难度大,其治疗、 随访、管理等多方面存在挑战,多学科协同诊治及流程的制定势在必行。因此中国罕见病联盟Ⅰ型神经纤维瘤病多学科 诊疗协作组联合国内相关专业人士,共同制定本指南,旨在提高NF1 诊疗水平,为患者提供同质化医疗服务。
语种:
中文
专家组成员:
仉建国
(北京协和医院)
田庄
(北京协和医院)
冯逢
(北京协和医院)
巩纯秀
(首都医科大学附属北京儿童医院)
朱以诚
(北京协和医院)
刘丕楠
(首都医科大学附属北京天坛医院)
李青峰
(上海交通大学医学院附属第九人民医院)
李明
(上海交通大学医学院附属新华医院)
吴南
(北京协和医院)
吴浩
(首都医科大学附属北京宣武医院)
张抒扬
(北京协和医院)
陈忠平
(中山大学肿瘤防治中心)
林志淼
(南方医科大学皮肤病医院)
钟勇
(北京协和医院)
袁晓军
(上海交通大学医学院附属新华医院)
晋红中
(北京协和医院)
倪鑫
(首都医科大学附属北京儿童医院)
高兴华
(中国医科大学附属第一医院)
盛宇俊
(安徽医科大学第一附属医院)
王生才
(首都医科大学附属北京儿童医院)
王兴朝
(首都医科大学附属北京天坛医院)
王珊
(重庆医科大学附属儿童医院)
王晓明
(中国医科大学附属盛京医院)
王萌
(北京协和医院)
王焕民
(首都医科大学附属北京儿童医院)
王博
(首都医科大学附属北京天坛医院)
王智超
(上海交通大学医学院附属第九人民医院)
王毅
(北京大学第三医院)
王翦
(中山大学肿瘤防治中心)
王燕妮
(首都医科大学附属北京儿童医院)
方拥军
(南京市儿童医院)
艾林
(首都医科大学附属北京天坛医院)
付瀚辉
(北京协和医院)
吉毅
(四川大学华西医院)
有慧
(北京协和医院)
朱泽章
(南京鼓楼医院)
刘小伟
(北京协和医院)
刘伟光
(杭州市儿童医院)
刘新宇
(山东大学齐鲁医院)
许学文
(四川大学华西医院)
孙立荣
(青岛大学附属医院)
苏雁
(首都医科大学附属北京儿童医院)
李冬梅
(首都医科大学附属北京同仁医院)
李国壮
(北京协和医院)
李清
(首都医科大学附属北京天坛医院)
李德志
(首都医科大学附属北京天坛医院)
杨吉龙
(天津市肿瘤医院)
杨杏林
(北京协和医院)
吴飞云
(江苏人民医院)
邱正庆
(北京协和医院)
张在强
(首都医科大学附属北京天坛医院)
张纯
(北京大学第三医院)
张学军
(首都医科大学附属北京儿童医院)
张俊平
(首都医科大学三博脑科医院)
陆方
(四川大学华西医院)
陈正和
(中山大学肿瘤防治中心)
赵赋
(北京市神经外科研究所)
赵潺
(北京协和医院)
徐子刚
(首都医科大学附属北京儿童医院)
徐可欣
(北京协和医院)
徐学刚
(中国医科大学附属第一医院)
奚少彦
(中山大学肿瘤防治中心)
郭琤琤
(中山大学肿瘤防治中心)
陶晓峰
(上海交通大学医学院附属第九人民医院)
焉传祝
(山东大学齐鲁医院)
黄飚
(广东省人民医院)
菅凤增
(首都医科大学附属宣武医院)
崔永华
(首都医科大学附属北京儿童医院)
笪宇威
(首都医科大学附属宣武医院)
商慧芳
(四川大学华西医院)
隋滨滨
(首都医科大学附属北京天坛医院)
彭芸
(首都医科大学附属北京儿童医院)
葛明
(首都医科大学附属北京儿童医院)
蒋宇林
(北京协和医院)
韩岩
(解放军总医院第一医学中心)
韩路军
(中山大学肿瘤防治中心)
廖明德
(广西医科大学第一附属医院)
本院专家组成员:
李冬梅[20]
(首都医科大学附属北京同仁医院)
通讯作者:
朱以诚
(zhuych910@163.com)
推荐引用方式(GB/T 7714):
中国罕见病联盟Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊疗协作组,仉建国,田庄,等.Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南(2023版)[J].罕见病研究.2023,2(2):210-230.